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2010年1月

2010年1月31日 (日)

祝☆5万

地道に続けている気ままなブログですが、いつの間にか 50000アクセス を超えていました。

これも、温かなコメントをくださっている方々や、いつも見守ってくださっている方々のおかげです・・・。

ありがとうございます。

ただ、私目線から見たままのあつやの姿をずらずらと書いているだけで、プラダー・ウィリー症候群としての対応や治療の参考にはほど遠い記録ではありますが、こんなブログでも時に知らない方々に元気を与えているんだと思えるときには、すごく嬉しく、とっても励みになっています。

あつやが小さい頃は、こんなにブログはなかったから、よそのプラダー・ウィリーのお子さんがどういう生活をしているのか知ることはなかなか難しく、また、自分から連絡して会いに行くという勇気も持てないでいました。

今も、会ってしゃべるという同じプラダー・ウィリーのお友達はひとりも居ません。

このブログを通して、いろいろなプラダー・ウィーリーのお子さんを知り、そして、勇気とパワーをもらっています。

こちらから声を掛ける勇気を持てない私に声を掛けてくださって、いつもあつやを見守ってくださっている皆さまに、心から感謝申し上げます。

プラダー・ウィリー症候群として、これから大きくなっていくあつやはまだまだいろいろな問題を超えなければいけないことでしょう。

学校に守られている今は平和に過ごせていますが、その先は私も不安がいっぱいです。

私たちも歳を取っていきますからね・・・。

それでも、毎日一生懸命なあつやのために、前へ進むしかないと思っています。

これからも、あつやを見守っていただければ幸せです・・・。

2010年1月27日 (水)

仕方がないね

あつや、とうとうインフルエンザにかかってしまいました downsweat01

昨日、学校から帰ってきてから何となく元気がなくて、熱を測ったら 37.9 度。

「咳がでる」 sad dash と言ってたんで、一応風邪薬を飲ませて様子を見ることに。。。

そして、今日は念のため学校を休んで、安静にしていました。

食欲はあるので、そんなにひどくなさそう・・・。でも、薬で熱は引かないし。

もしかして・・・wobblydanger と思って夕方病院 hospital へ連れて行ったら、案の定 インフルエンザ(A型)陽性 でした。

あ~あ。despairsweat02

明日から一週間学校へ行けません。

明日の移動支援のプール断って、あさってのバスケットの練習断って、私の明日の委員会断って、仕事一週間断って・・・。

日曜日の参観も、代休の月曜日のカレー作りのイベントも、水曜日の餅つきも行けません。

いろいろな行事を楽しみにしていたあつやだけど、わりとすんなり 「仕方がないな」 って受け入れてました。

明日からあつやと大人しく過ごします・・・。 house

2010年1月18日 (月)

かきぞめ

先週、学校で書初めをしたみたいです。

Imgp0579_2

あつやの作品です。up

文字通り、半紙に元気いっぱい書いています。good

2010年1月17日 (日)

かっこいい♪

去年の秋に、スポーツ洋品店で買った阪神のユニフォーム。

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去年の暮に、このユニフォームに背番号とあつやのネームを付けに行きました。

そして、昨日 「出来上がりました」 って連絡をもらったので、あつやと一緒に取りに行ってきました。rvcarnote

そして、出来上がりがこれscissors

じゃーんshine

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Imgp0588_2

とってもかっこよく出来上がりました~ notenotehappy01

あつやもとっても満足そう good

帰ってからお兄ちゃんも

「すごくいいやん!オレもほしいわ~」

って、褒め称えてました scissors

さて、今年はこれを着て阪神の応援に行けるかな happy01note

2010年1月13日 (水)

不覚・・・

昨日、お父さんを駅まで迎えに行っている間に長男が帰宅していたらしく、友達から horse馬のかぶりものhorse を借りてきてました。  (意味は分かりません・・・sweat02

帰ってきてリビングを開けると、それを被って座っていたあつやにマジ、びっくりしてしまいました。

∑(゚∇゚|||)

不覚でしたが、マジ、キモイんですけど・・・。

(;´Д`A ```

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あつや、一度は軽く驚いたお父さんを、もう一度驚かそうとドアの前に立ってました。coldsweats01 

2010年1月11日 (月)

麻雀はだめでしょ~

去年から長男が麻雀をするようになってから、うちでお父さんと子供たちが麻雀をする機会が時々あります。

私は好きではないので、蚊帳の外ですが・・・。coldsweats01

昔は ポンジャン (麻雀を子供向けに簡素化した卓上ゲーム) をよくやっていたから、何かを集めるというイメージはつかめていたんでしょう。

あつやも見よう見まねで、何とか混ぜてもらえて楽しんでいます。

何回かやっているうちに、最初は 「ニコニコ」狙いばっかりだったのが、他のヤクも狙えるようになり、リーチで狙う駒を間違えることもなくなってきたとか・・・。

┐(´-`)┌

3日程前に、私抜きの4人で麻雀をしてからますますおもしろくなってきたのか、

「リーチ、ピンフー、ドラドラ・・・・」 と言いながら指を折って数えている姿は笑えます。

( ´艸`)プププ

それでもお父さんやお兄ちゃんに言わせたらまだまだなんだけど、次の日から ひとり麻雀 をするようになりました。 

4人分ひとりで並べてひとりで4役、ひたすら集中。

テーブルをくるくる回りながら

「あ~sweat01

「きたーnote

とか言って盛り上がっています。

まぁ、頭の体操にはなるだろうなぁ、なんて温かく見守ってます。

ところがsweat02

昨日、外で近所のお友達と遊んでいたら、急に帰ってきて、

「お母さん、和室で麻雀して遊んでいいsign02

って言ったもんだからびっくりwobbly

「麻雀はダメ!!外で遊んでおいで!」

と言ってしまいました。sweat01

だって、相手は幼稚園児や小学1年生の小さい子ばっかり sweat01

何がダメだってうまく説明できないけど、その子たちが帰ってから

「あっちゃんの家で麻雀してきた~」

って、報告したら、おうちの人どう思うかと思うと・・・ね。

ちょっと怖いsweat02

あとで、あつやに改めて

「麻雀は家でお父さんやお兄ちゃんと遊ぶだけにしてね」

ってお願いしましたよ。

(;´▽`A``

わりと素直に 「わかったー」 って聞き分けてくれたけど、あとで和室覗いたらちゃんと4人分並べられて、遊ぶ準備は整ってました coldsweats01

2010年1月10日 (日)

温泉と原木しいたけ

昨日の土曜日もお父さんお休み。

一足遅れたお正月休みっていうのかな・・・。大みそ日まで仕事でお正月は元旦しか休んでないしね。

で、連休二日目の昨日は、あつやとお父さんと私と三人で月ヶ瀬温泉へ行ってきました。spa

西名阪で1時間ほどのドライブ。rvcar

途中の山がほんのり雪化粧されてて、キレイでしたsnow

温泉に行っても私は入らないことが多いんだけど、今回はゆっくり入ってきました。

あつやはもちろんお父さんと楽しんでたようです。

外にあった水風呂に入ってたって言ってたけど・・・coldsweats01

冷たい空気の中の露天風呂、すんごく気持ちよかったですconfidentheart04

思いの他空いてたし、ゆっくりできましたgood

帰りは隣接している地元野菜の直売所で野菜いっぱい買って帰りましたscissors

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直売所に売ってた、産みたて卵のゆで卵。

1ヶ、50円chick

その場でお塩振って食べられますdelicious

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みずみずしい大きな大根、1本100円good

新鮮で安い野菜って嬉しいですね happy01

Image124

原木しいたけnotes

このしいたけを買いに行ったようなもんです。

肉厚ですごいいい香りheart04

さっそく夕食に網焼きにして頂きましたhappy01

う~~んhappy02

またこれ買いに行こうっとgood

2010年1月 9日 (土)

手作りピザ

お父さんが休みの昨日、あつやとピザを作りました。

生地から作る、本格ピザですgoodhappy01

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・・・写真、横になってしまいましたwobblysweat02

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 ピザは全部で3枚焼いたんだけど、子ども達にはたっぷりチーズとツナ、コーンをトッピング note

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なかなか美味しそうに焼けました note

ホントはもっとクリスピーなカリカリピザに焼き上げるつもりだったんだけど、ちょっともっちりした食感になったしまいました。

またチャレンジしたいと思います scissors

定期受診

1月7日は、3ヶ月振りの定期受診日でしたhospital

年明けだったからか、予約にもかかわらず1時間半も待たされて、疲れたsad

いつもDVDかけてくれてるから、またポニョか他のジブリでも観てられるかな~shine

って、期待して行ったら・・・「おでんくん」 coldsweats01downdown

いや・・・それなりにおもしろかったけど・・・

1時間半「おでんくん」はさすがに・・・coldsweats01

☆*:;;;;;;:*☆*:;;;;;;:*☆*:;;;;;:*☆*:;;;;;:*

正月明けなので心配していた体重の結果eye

体重  46kg (前回 45kg)   ±1kg

身長  144.6cm (前回 143.1cm)  +1.5cm

体脂肪率  19 % (前回 19%)

おおheart0419%キープしてるじゃんscissors

クリスマス、お正月と「食べすぎ」傾向の時期、なかなかいい結果でしたgoodok

バスケット、始めたからですか?って先生に聞かれたけれど、学校で昼休みにやってる野球の方がはるかに運動量こなしてると思います。

学校では高等部の生徒さんたちと一緒に、毎日汗だくになって野球してるようですよ。

happy01good

血液検査もして、結果も  good

でもやっぱり今回も両腕やられてました coldsweats01

あつやは血管が細く、なかなか見つけにくいみたいで、慣れた人でも血を採るのにすごく時間かかるんです。

両腕チャレンジしてギブアップされたこともありますから coldsweats01

本人、余り痛がらないからいいんだけど・・・。

青タン広がる腕みたらちょっとかわいそうかな despairsweat02

2010年1月 5日 (火)

すねまくり(^^;

遅くなりましたが、新年明けましておめでとうございます。

今年も 「あつやとの生活」 をよろしくお願いします。

o(_ _)oペコッ

さてさて、今年もバタバタとお正月が終わりました。

1日はお父さんの実家へ、2日から1泊で私の実家へ行くのが常例でして・・・。

そして、6日まであつやを実家に預けたまんま奈良に帰ってきます。rvcar

あつやのいない自宅での生活・・・・結構ぼ~~っとして過ごしてます。

┐(´-`)┌

☆*:;;;;;;:*☆*:;;;;;;:*☆*:;;;;;:*☆*:;;;;;:*

さて、1月3日。私たちが実家から帰る日。

午前中時間があったので、おじいちゃん、おばあちゃん、私と子供たち3人の6人で近所のボーリングへ行くことになりました。

あつやも 「行く~notes って、最初はすごく喜んでたんですが・・・。

20分ほど歩けば駅前のボーリング場があるので、みんなで歩いて行くことに。

お正月だし、混んでたらどうする~?なんて心配しながら行ったんだけど、ガラガラwobblydash

待ち時間無しで、2レーン隣通しですんなり確保☆

昔はお正月のボーリングって混んでたよなぁ・・・think

高いからかな~dollar 1ゲーム一律700円sweat02

 

・・・確かにおじいちゃん(スポンサー)がいないと行くなんて言わなかったけどbearing

あつや、最初は 「お母さんに勝ったる~rock って意気込んでたんだけど、だんだんお母さんに勝てないと分かってくると、今度は 「おばあちゃんに勝ったる~~rock って。

でも、おばあちゃんにも勝てないと分かってくると、もう拗ねちゃって拗ねちゃって。

coldsweats01

1ゲーム目は 45まで頑張ったんです。。。

この時点でお母さん100超えで、おばあちゃんが98。

でも、隣で真ん中のお兄ちゃんが66とか上のお兄ちゃんが64とかだから、少しは気を取り直して2ゲーム目に入りました。

で、2ゲーム目が始まると、今度は調子が悪かったお兄ちゃんたちがストライクやスペア、どんどん取り出して・・・。

(2ゲーム目、上のお兄ちゃんは100ちょい、真ん中のお兄ちゃんは147出してました。)

おばあちゃんも、1フレの2投目でスペア出しちゃったから、もうあつやがやる気全く出さなくなっちゃいましたcoldsweats01sweat01

「こうやれば?」「ああやれば?」 の言葉も全然耳に入らないし、「両手で投げれば?」と言っても意地でも投げない。

「靴が小さい」「指が痛い」、文句ばっかし。

わざとコケル。

投げてる傍から球、45度に転がすから、ほとんど球はガーターレーンに滑ってますdash

おばあちゃんも私も、「負けなあかんのかな~」って言いながら、いざ構えると本気になってしまい・・・ coldsweats01

結局、2ゲーム目は18という情けない点数で終わり、全く楽しめなかったという顔。

ヤレヤレ ┐(´(エ)`)┌dash

で、仕方がないので、帰りにゲームコーナーで機嫌を取ることに。

そこで、「太鼓の達人」がやりたいって言うので、させてあげたんです。

それが2セットあって、横でもたたけるようになっていたんだけど、100円だけだったら反応はしないだろうって思って、あつやと並んでたたいてたんですが。。。終わっても元気なし。

そしたら、お兄ちゃんが 「お母さんのたたいてたのも反応しててんで」 ってcoldsweats02

あらら、ごめんsweat01

「お母さんが一緒にやったの、嫌やったん?」 って聞いたら、 「うん despair ってキッパリwobblysweat01

( 「たたかんといて」って言ってくれたらたたかなかったのに~sweat01

今度はエアホッケー誘って、あつやと勝負。

これは負けて(?)あげましたよ~ saddash  

かろうじて機嫌直ったところで帰ることにしました。 coldsweats01

前の晩にWiiのボーリングでちょっと上手くできたのが、実際には上手くできなかったんで、余計に機嫌悪くしてたみたいだけど~・・・。

ゲームと一緒にされるとね~ sweat02

そんなに世の中甘くないぞ~ bearing

ま、たまにはそんな思いもさせなきゃね。 smile

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3時くらいに帰るとき、あつやは寝ていたんだけど、起こしても見送りもしてくれなかったよdash

coldsweats01

さ、明日はあつやが帰ってきます。

おじいちゃんちから帰ったあつやは、いつもしばらくは 「わがまま小僧」 になってしまいます。

それも、お兄ちゃん達に叱られてだんだんモトのあつやになっていくでしょう。

冬休みももう終わりです。

 

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