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2009年11月 3日 (火)

生後五ヶ月の頃

1997年5月20日。

あつや、ちょうど5ヶ月の日。

PWSだと初めて診断された日です。

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血液検査でプラダーウィリー症候群だとわかりました。

MRで異常が認められないと聞いたときはすごく嬉しかったですが・・・。

先は長く、いろんな心配事を言えばきりがありませんが、あつやのペースでのんびりいきましょうか・・・。

(5月20日の日記より)

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それまでは、どこに向かえばいいのかさえ分からないという状況の中でもがいていたので、とりあえず病名が分かったというだけで、ホッとしたのを覚えています。

次の日には、ST (食事のリハビリ) と PT (運動機能のリハビリ) の予約をとり、今後のことが計画立ってきて、やっと長いトンネルから抜けだしました。

★゜・。。・゜゜・。。・゜☆゜・。。・゜゜・。。・゜

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真ん中のお兄ちゃんは、あつやとよく遊んでくれていました。

上のお兄ちゃんは幼稚園に行き出していたから、昼間はどうしてもこの二人で遊ぶしかなかったんですけどね。(^^;

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この頃は、やっとひとりで上向きの状態から横向きになれるようになりました。

持たせたおもちゃも、弱々しいけれど、ひとりで持って遊べるようになりました。

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コメント

なにかすることが出来てホッとする…ということはありましたね。
やる意味があるかどか、関係なく。

写真、まるでhiroです。
顔のつくりとかじゃなく、視線の向け方とか口の開き方とか、なんとなくですがすごく似ています。

はじめまして。
岩手からです。
6月19日に、34歳で長男を授かりました。

眠る息子をさっき起こして、140ccミルクを作り、ゆっくりの速度で1時間かけて、100ccくらい飲ませました。
あと、3時間か4時間後に、また飲ませようと思います。
泣かない息子。
ミルクが嫌って、泣く時あります。
今は、元気のないアタシに変わり、兄がベビーカーで外を散歩に連れて行ってくれています。

先生や、保健士さんは、「泣かないのも個性、飲まないのも個性」「親が今から子供に何かあるのか?って育てたら、子供にその気持ちが移って、意地悪してミルクを飲まないのだよ」と。
両親や、夫。
「何でケンタを信じないの?時間かかっても飲むでしょ?」と。

アタシだけが、静かに落ち込む毎日です。
そして、「明るいお母さんにならないと!とか、気持ちを切り替えないと!」と、思う毎日です。

ちょうど、5カ月だったので、コメントしてみました。
今は、1日140ccを5回くらい。
寝せてのませたり、眠そうな時にゆっくり抱っこして飲ませています。
体重は、6kg。離乳食はまだですね。
果汁と、おかゆの上澄みを少しだけ口に流しこんだりしています。
赤ちゃんって、腹が減ったよーー!って泣くイメージが強かったので、
「他の子と比べるのはよそう」と、思う毎日。今は晴れた日や世界の色まで変わったような気がします。落ち込みすぎでしょうか?
幸せなことに、両親や夫まわりのサポートでゆっくり生きています。

hiroパパさん

こんばんわmoon3

私も他のプラダーのお子さんを見たとき、どことなく特徴が似ていると思うことはよくあります。
hiroくんもあつやも、やっぱり同じ特徴を持っているんでしょうね。

kentaママさん

はじめましてhappy01
コメント、ありがとうございます。happy01note

ちょうど、5ヶ月なんですね。
6月19日・・・うちの長男と同じ誕生日heart04・・って、関係ないですねsweat01(ちなみに長男は高校2年です)


プラダーの赤ちゃんは、元気がなく、大声でなくという姿はなかなか見られないかもしれません。
だけど、何も他の赤ちゃんと比べることはないんです。
kentaくん、ちゃんと成長していますよね?
最初は10ccのミルクを飲むのも大変だったですよね。果汁とかおかゆとか、口にできるようになってる。
あつやも他の子よりゆっくり成長していましたが、できて当たり前のことさえ、ひとつひとつできるようになっていくことを喜んでいました。
他の子と比べること、きっと少なくなっていきますよ、大丈夫。
だって、プラダーであることも含めてkentaくんはkentaくん。
私も最初は「プラダーじゃなかったらよかったのに」「なんで障害を持って産まれてきたんだろう」とか思っていた時もあったけれど、今では、プラダーじゃなかったらあつやじゃなかったんだろうな、それは嫌だ、と思えます。
私には3人子供が居ますが、3人とも個性はバラバラ。健常に生まれてきてもどんな子に育つか分かりません。それはどの子にも言えること。。。健常に生まれたからと言って「いい子」に育つとは限らないんです。他人の子も含めていろんな子どもの成長を見て、ホントにそう思うようになりました。
kentaママさんには、旦那様やご両親がサポートしてくれていらっしゃるようですし、お兄さんが散歩に連れって行ってくれるなんて、とても心強いですよね。

今はまだ落ち込んだりするのも仕方がないと思います。
少しずつでもkentaくんの成長を感じているならママさんも変わっていくと思います。
それからひとりで抱えようとしないで、周りにどんどん甘えちゃいましょwink
どんどん巻き込んでkentaくんの成長をサポートしてあげてください!
だって、kentaくんにはみんなと同じ生きる権利があるんですから!


それから、あつやの離乳食はSTの先生の指示で5ヶ月過ぎからおかゆを少しずつ与え始めました。参考までに・・・。

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