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2009年11月

2009年11月29日 (日)

時々思うこと

よく言われること。

「あつやくんのどこが障がいなの?」

あつやをよく知らない人があつやを見ると、ほとんどの人がそう思うみたい。

養護学校へ通うようになって、新しい交流ができるようになってからホントによく言われます。

「先天性の病気を持っていて、知的障害があるんですよ」

「え~、しっかりしているし、そんなふうには全然見えないですね」

大体、こんな会話のパターン。

養護学校へ通い出し、縁あってスペシャルオリンピックスにも参加するようになって、いろいろな障がい児・者さんとの出会いが増えました。

みなさんと比べると、確かにあつやの障がいって解かりにくい。

コミュニケーションは取れるし、ある程度場をわきまえることもできる。

スペシャルオリンピックスの大会で、初対面の方に、

「あつやくんのお母さんですか?あつやくんはアスリート(選手)なんですか?小さい子を連れてお世話しているから、あの子達のお兄ちゃんで兄弟として来ているのかと思ってました。

受付で、あつやの「や」の漢字が間違っていて、自分から教えてくれていました。すごくしっかりしていらっしゃいますね。」

と、言われました。

そんなふうに言われることが時々あります。

でも、言われて嬉しいと思うことはありません。

あつやは正真正銘の「障がい児」なんです。

しっかりしているように見えるけれど、自律できるほどしっかりしていないんです。

「そのうち・・・」

って、人は言います。

でも、私は「そのうち」自律できるなんて正直思っていない。

「普通」に就職して「普通」に結婚して「普通」に世帯を持てるようになるなんて思ってない。

だからって将来を悲観しているわけじゃないんだけど・・・。

あつやなりに成長したとき、社会人として何かできることはあるだろうと思うし。

「何でもできるようになるって!」

って、励まし?

「あきらめないで」

って、先天性の病気が治るとでも?

時々言われるいろいろな人からの言葉。

どう受け止めていいのか分からなくなることがあります。

気合で参加

11月22日日曜日。

スペシャルオリンピックス奈良大会。

当日の朝、熱はなかったのですが、無理しないことを約束してお父さんと私と三人で会場へ。

いつも練習している田原本の小学校へは車で40分くらいかかりますが、大会会場は私たちの住んでる大和郡山市内のスポーツセンターの体育館だったので、近所。

10分ほどで到着 rvcarscissors

今回の大会の種目は、水泳・バスケット・フロアホッケー の3種でした。

あつやが出場するバスケットは、18人3チームに編成されていて、あつやは Cチーム

いつも一緒に練習しているメンバーもバラバラになっての合同チーム。

でもよく見ると、あつやの所属している田原本以外には「奈良」と書かれているチームしかない・・・。

奈良県には、奈良と田原本の2箇所でしかやっていないんですよね。

まだまだ奈良県での活動は小さなものだな・・・と感じました。

でも、3チーム総当りで全員が2試合できて、その後フロアホッケーの体験もできて、盛りだくさん good

あつやは汗いっぱいかいて大声出して、前日に熱を出していたなんて思えないくらい元気に参加してました。

バスケの試合中、小さいあつやにはなかなかパスが回ってこなくて、大きいお兄ちゃんばかりでやっていた感じだったんだけど、一度シュートが入ってからはあつやにパスが回ってくるようになり、合計3回シュートが決まり、チームメイトから 「ナイスシュート!」 って声掛けられて嬉しそうでした。scissors

★゜・。。・゜゜・。。・゜☆゜・。。・゜゜・。。・゜

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小さいながら、頑張ってます basketball good

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応援もしっかりやってましたよ flag

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フロアホッケーの体験。

フロアホッケーは、SOが障がい者さんたちでも安全にプレイできるように考えられたオリジナル種目なんだそうです。

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フロアホッケーの試合中。

フエルトでできている円盤をゴール狙って滑り込ませます。

結構ハードな動きsweat01

でも、走るのが遅いあつやは、誰かに走って持って行かれると、追いかけることはしていませんでした。coldsweats01

う~~ん、確かに、足が速いと有利・・・。runnotes

★゜・。。・゜゜・。。・゜☆゜・。。・゜゜・。。・゜

前日に熱を出していたなんてうそみたいに元気に動いて、その晩も熱を出すこともなく、次の日も元気に学校へ。

すごい気合だ・・・・。sweat02

その代わり、次の日からお母さんが風邪でダウン。despairdown

気合で治したのか、私に移して治したのか・・・?sweat01

ま、あつやが満足そうで何よりでした。 wink 

2009年11月21日 (土)

休養日

昨日からあつやが少し元気がありません。

ちょっと喉の調子がおかしかったんですが、昨夜のバスケットの練習のときもあまり元気がありませんでした。despairdown

明日の日曜日は、そのバスケットの大会(奈良大会)があります。basketball

すごく楽しみにしていた大会。

お弁当も頼んであるし、お父さんも仕事休んで一緒に行ってくれます。

食欲はあるし、(病気になっても食欲が落ちることはほとんどありませんが)熱も無かったので、家にある風邪薬で様子を見ています。

今日一日は、どこへも行かずにゆっくり家で過ごすこと、いっぱい寝ること、と約束しています。

朝から1人で「病院ごっこ」をしてPCで遊んでいましたが、今はリビングの真ん中で毛布かぶって寝息をたてています。sleepy

明日、元気に大会に参加できることを祈るばかりです。

2009年11月16日 (月)

証拠隠滅・・・のつもり

先日・・・と言っても1~2ヶ月前のこと。

長男のクラブの大会のお弁当におにぎりを持たせて、3つのうちひとつ余ったと言って持って帰ってきた。

夕食の準備か何かしながら忙しくしていたから、

「後で晩ご飯のときに食べぇや~」

「そーやなぁ~」

って長男と何の気なしに会話してた。

で、後になってそのおにぎりが無くなっていて、聞いても誰も食べていないって言うし・・・。

あつやも知らないって言う。

確かに、大きなおにぎりだったし、隠れて食べるほどの時間目を離してないし・・・。

「???」のまま、忘れていたんだけど・・・。

おととい、家の裏に行く事情があって、(狭い路地みたいなところなので草引きするときくらいしか行かない場所です ^^; )行ったら、クーラーの室外機の上になにやら米粒の物体発見。

腐って虫が湧いてる。

そーだ、これ、あの時のおにぎりだ!

その横に海草・・・?

あ、冷蔵庫に入れっぱなしのモズク!!!!

その上に洗面所の小窓。

そーです。

あつやが、その小窓から捨てていたんです。

おにぎり、途中まで食べたんでしょうね。

見つかりそうになって、思わず窓から捨てたんでしょう。

モズクは、以前に大袋に入ったモズクをいただいて、それがいつまでも冷蔵庫に入れっぱなしになっていたモノ・・・。

それを食べようとして、きっと食べられなかったんだと思う。

あつやにとっては完璧に隠したつもりだったのかな。

確かに地面に落ちていたら、いつの間にか分からなくなっていたかも知れないけど・・・。

窓から落としたそれらの物体は、室外機の上でしっかり残って腐ってました。

これは、少し問い詰めたらすぐに白状したけど・・・。

う~~ん。。。。やっぱり油断できない。

私の管理の悪さも反省。

で。これが土曜日の話。

昨日の日曜日、家でお昼ご飯を食べるのは長男だけだったので、(あつやは登校日でした)お昼のおかずをテーブルの上に置いていた。

でも全部食べていなくて、ひとつタッパーに入ったチキンのおかずが4切れ残っていました。夕方それを確認して2階に行き、用事を済ませて1階へ降りてきてご飯の用意をしようとして、「あ、そうそう、お肉残っていたっけ・・・・。」ってテーブル見たら、ない。

タッパーごと無くなってる。

「あ~、またやられた」

って、あつやに聞いたら、

「知らない」って。

いやいや、もう、それはあり得ない。

さっき絶対にあったもの。

それでもシラを切り通そうとするあつや。

でも、私も引き下がらない。

「あつや、今回のお肉は無理やって。お母さん、上に上がるときに確認したところやで。下にはあつやしか居ないんやから、ウソって分かってるって。

食べたのは仕方がないな。テーブルにあったもんな。それでその入れ物はどうした?入れ物ごと無くなってるやろ。その辺に置きっぱなしやと困るから。正直に話して。」

そう言ったら観念したのか、

「白いトコや!」 ってやや怒りながら白状し出した。

「白いとこ??どこのこと?」

「だからな、上の白いトコや!!」

「あつやが出してや。出して教えてや。」

「無理やモン!届かへんモン!!」

届かないところって。。。。あ~、なるほど。台所の上の扉の中。(扉の色が白です)

洗ってちゃんと定位置になおしたつもりなんだ。

届かないから椅子を使ったんだね。

それらしきタッパー(数個同じのがあるので・・・)を確認したら、かろうじて洗ってなおしてあるタッパーを確認。開けたら、お肉の臭い、残ってたし

その前に日に散々説教しても、繰り返す盗み食い。

そして、ウソ。

ただ、食べるだけじゃなく、ばれないようにする小細工。

その都度説教するけれど、やっぱりあつやの病気がそうさせているんですよね・・・。

説教しながらする反省。

あつやも悪いと分かってる。

だから隠すんでしょう。

でも、いつでも監視・管理して緊迫したような家にはしたくないっていう思いが、どこかにある。

正直、「食べる」行為より、「ウソをつく」ということの方が、やっかい。

追い込めば追い込むほど意固地になって、絶対ごまかしきろうとする執念はすごいです。

証拠が見つかるまで、絶対認めない。

怒らないという前提で聞き出したり、時期を見て確認したり、結構頭脳戦。

知恵も付いていくしね。

いたちごっこかな。。。

は~・・・。

2009年11月12日 (木)

一番楽しかったのは

話は前後しますが、8日の日曜日、お父さんとあつやと私の三人で、奈良県宇陀市で行われた 手をつなぐ育成会 主催の 「知的障害者の老いを考える」 という研究大会に行ってきました。

まぁ、この大会は、知的障害者を取り巻く環境などの勉強の一貫として参加したもので、この大会の話はさておき・・・。

午後1時から3時半まで行われる研究大会。

目的はそれだけど、他にも楽しみがないとあつやが退屈するだけだし、遊べるようなところがあれば行ってみよう、と早めに出発。rvcar

片道1時間半みていたけど1時間くらいで着いてしまい、充分時間をもてあませそうだったので、会館の隣の道の駅に立ち寄りました。

イベントもやっていて、地元野菜を1000円以上買ったらくじ引き一回できるらしい。

じゃ、ここで野菜買って行こうかってことになったら、くじ引き大好きなあつやはお父さんと一生懸命計算しながら一緒に野菜を選んでました。

結局1500円くらい購入して、レシートを持ってガラガラのある場所へ。

お父さんが、はずれの飴玉を見て、

「先に、これ取っといたろか~?」

って、冷やかしたら、

「当てるもん!」

って、意気揚々。

で、出てきた玉の色は・・・黄色!

あら、3等大当たり!  ∑ヾ( ̄0 ̄;ノ 

お米1.4k、もらっちゃいました scissors

大根1本おまけもしてもらって、収穫あったね。 happy01

その後、近くの 「あにまる・ぱーく」 へ。

そこには、広い敷地の中に牛や羊、ミニブタ、鶏などがのんびりまったりといてました。

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ミニブタくん、放し飼いになってました。

大人しいんですね。

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牛の乳搾り体験や、ポニー乗馬などできるらしいですが、そこまでする時間はなく、簡単にお昼を済まして会場へ。

会場へ行ったら、受付であつやを見て驚いている方が・・・! eye

誰かと思ったら、この間京セラドームで一緒に楽天の岩隈を応援してくれて、リストバンドまで買ってくれたおばさんではないですか!!

こんな偶然があるんですね~。

   参照 9月9日 IWAKUMA

   

そういえば、娘さんが知的障害で家で面倒を見ている・・・・と言ってたっけ。

その方は、奈良・五條市育成会の会員さんで、その日は受付のお手伝いに来られていたんです。

すごい偶然に、私もお父さんもびっくりでした。 coldsweats01

大会の間、あつやはそのおばさんの横に座って、大いびきで寝てましたけどね。sweat02

大会の後は、あきののゆ という温泉 spa に寄って、お父さんとあつやだけ温泉に入りました。

私は畳みコーナーでまどろんでましたが・・・。

帰ろうとしたら、これから外でチェーンソーのイベントをするから見て行ってくださ~い、という案内にちょっと覗いて帰ることに。

何かと思ったら、チェーンソーアート と言って、チェーンソーだけで杉の木で何かを作るという・・・。

あつやも興味深々。eyeshine

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notes 音楽に乗って、お兄さんの チェーンソーアート が始まりました。

最初は、丸太を縦半分に切っただけの杉の木。

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10分もしたら、なんとなく形が出来上がってきました。

お兄さん、音楽に合わせてかっこいいです happy01

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30分で出来上がった ふくろう です。

2羽、寄り添ってとっても温かな作品clover

チェーンソーだけでできているんですよ~happy01

研究大会が目的だったけど、結構いろんなことをして過ごせた一日。

あつやも楽しかったようです。

でも、一番何が楽しかったって・・・・

くじ引きで3等のお米を当てたことscissors だって coldsweats01

Imgp0470

← 「お母さん、写真撮ってや」 camera と言ってせがまれた写真です。

お米、助かりますよ、ありがとう wink

.。.:**:.。..。.:**:.。..。.:**:.。..。.:**:.。.

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これも チェーンソーで作った作品です。

つぶらなひとみがとってもかわいいhappy01heart04 

2009年11月11日 (水)

施設見学会

昨日、あつやの学校のPTA活動の一環で行われた施設見学会に参加してきました。

私が行った見学先は、社会福祉法人・知的障害者通所授産施設

通所施設でもいろいろありますが、そこは、美容院や病院などで使われてクリーニングされ、くちゃくちゃになった状態のまま運ばれてきたタオルを、たたんで発注通りの数にわけ、袋詰めまでをしている作業所と、天然酵母・国産小麦にこだわったパン作り・販売のコーナーがありました。他に、そこは奈良では珍しい支援付き就労(グループ就労)というのも積極的に行い、その施設全体で30数名の知的障害者の方が働いておられました。

とってもキレイな作業所で、居心地がよく、こんなところで働けるなんてすごくいいな~って思ったけれど、卒業後に行きたいところに行けるほど今の時代は甘くなくて・・・。

実際あつやが卒業するのは5年後になるので、その時の状況が今とどう変わっているのかも分からないし、見学はあくまで参考にしかならないかも知れないけれど、これからいろんな所を見たり勉強しなくちゃダメだな~とつくづく実感いたしました・・・。

へ~ 、と思ったのが、奈良の今の作業所の8割が障害児のお母さんたちの運動から始まり、作られたということ。最初は無認可で始めて10年くらい続けてから法人化へ・・・というものがほとんど、とそこの施設長さんが話してました。

奈良県は、全国的に見ても福祉面で遅れています。

今ある施設の数では絶対的に足りていません。

来年の卒業生当たりからますます厳しくなって、働く場所はなくなります、とも言っておられました。

だから、今から単通(1人で通学)の練習や、公共の乗り物に乗れる練習をどんどんしてください、訓練してください、とおっしゃっていました。

今回見させていただいた作業所に働いておられる障害者の方たちは、比較的しっかりした方たちが多いと感じました。

あつやは軽度な方なので、運がよければここで働くことはできるかもなぁと感じながら見学していましたが、一緒に行ったお母さんの中には、能力的に無理があるかな・・・と感じておられる方もいらっしゃいました。

知的障害って、ホントに10人10色ですもんね。

何ができるのかやってみないと分からない。

親ができると思うことが本人ができるか分からない。

続けられるか分からない。

不安はつきません。

私にとってもまだまだ未知のことが多くて、これから色々調べていきたいと思います。

とっても勉強になった見学会でした。

2009年11月 7日 (土)

親子三人で

昨日の金曜日はスペシャルオリンピックスのバスケの練習日。basketball

夕方6時過ぎに出発 rvcar するので、早めに夕食の準備。restaurant

私達が帰ってくる9時半までにお兄ちゃん達が帰ってくるから、温めるだけで食べられるようなもの・・・カレーかハヤシライスを作るのパターンになってます。coldsweats01

昨日も早めにカレーを作っておきました~ (* ̄ー ̄*) 

先週は、インフルエンザの影響で参加者が少なく中止だったから、2週間ぶり。

あつや、楽しみにしてました。

私は先々週、体調が悪くて、お父さんに連れて行ってもらってたので、3週間ぶり。。。

お父さんに、

「6時過ぎに出るから、居てない間に帰ってくるならカレー作ってるよ」 

とメール mailto したら、

「オレも行く」

と返事。

w(゚o゚)w

え? お父さんが行くんなら、私行かなくてもいいやん??? 

あつやに、

「お父さん、また一緒に行ってくれるってさ。じゃ、お母さん行かなくていい??」

って聞いたら、

「いいやん!お母さんも一緒に行こう!」

って返事。

(;;;´Д`)ゝ 

まぁカレーも作ったし、あつやがそう言うなら行きましょか。

ということで、親子三人で参加してきました。scissors   

お父さんも、あつやとの時間を楽しんでるよなぁ、って感じます。coldsweats01

ま、適度に運動できて、楽しかったよ  happy01 good

2009年11月 3日 (火)

生後五ヶ月の頃

1997年5月20日。

あつや、ちょうど5ヶ月の日。

PWSだと初めて診断された日です。

.。.:**:.。..。.:**:.。..。.:**:.。..。.:**:.。.

血液検査でプラダーウィリー症候群だとわかりました。

MRで異常が認められないと聞いたときはすごく嬉しかったですが・・・。

先は長く、いろんな心配事を言えばきりがありませんが、あつやのペースでのんびりいきましょうか・・・。

(5月20日の日記より)

.。.:**:.。..。.:**:.。..。.:**:.。..。.:**:.。.

それまでは、どこに向かえばいいのかさえ分からないという状況の中でもがいていたので、とりあえず病名が分かったというだけで、ホッとしたのを覚えています。

次の日には、ST (食事のリハビリ) と PT (運動機能のリハビリ) の予約をとり、今後のことが計画立ってきて、やっと長いトンネルから抜けだしました。

★゜・。。・゜゜・。。・゜☆゜・。。・゜゜・。。・゜

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真ん中のお兄ちゃんは、あつやとよく遊んでくれていました。

上のお兄ちゃんは幼稚園に行き出していたから、昼間はどうしてもこの二人で遊ぶしかなかったんですけどね。(^^;

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この頃は、やっとひとりで上向きの状態から横向きになれるようになりました。

持たせたおもちゃも、弱々しいけれど、ひとりで持って遊べるようになりました。

2009年11月 2日 (月)

出席者2人

新型インフルエンザの影響で、あちこちで学年、学級閉鎖になっています。schoolsweat02

真ん中のお兄ちゃんも、学級閉鎖のまま学年閉鎖になって、今日は10日振りの登校でした。

今日は、久しぶりにみんな登校してくれたんだけど・・・。

あつやの養護学校で、ひとつのスクールバスから3人発症したということで、その方面から乗ってくる児童が休みになってしまいました。

で、あつやのクラスで登校できたのが6人中2人

帰ってくるなり、 「教室、さみしいわ~」

って言ってました。

それが、5日まで続きます。sweat02

あつやは、先生を独り占めして、思う存分野球を楽しんでいてたようですけどね。baseball

bookpencil 先生のコメントより・・・

「ずっと二人でキャッチボールをしていました。

ランナー1、2塁などと場面を設定してセットポジションで投げたり、けんせいをしたり楽しそうでした。」

没頭して楽しんでいるあつやが想像できます。(^-^; 

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