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2008年5月16日 (金)

病名

Photo_2008_5_15_14_41_14_edited あつや5ヶ月の頃。

8ヶ月までチューブでミルクを胃に送っていたので、チューブ、ぶら下げたまんまです。

ガラガラを持っていますが、とっても力が弱くて、しっかり握れずポロポロと落としていました。

この頃、初めてPWSだと診断されました。

それまで、何の病気か分からず迷路の中にいるようでしたが、はっきりした病名を聞いてホッ・・・。

でも、「プラダー・ウィリー症候群」と言われたからって「???」。

生まれて初めて聞く病名。

まずはこの病名を覚えることが大変でした・・・。coldsweats01

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コメント

私がもしhiyoさんの立場で病名言われたとしても、「???」になっちゃうだろうなぁ。
分かるまでの5ヶ月間の辛さ、本当に大変だったと思います。

ところであつや君、5ヶ月の写真と今の顔って面影あって似てますね!一緒ではないけど、「あ~、あつや君だ」って分かりますもんnotes
そういえば「あつや」という名前はどうやって決めたんですか?

私もね、あつやだけでなく、子どもの幼い頃の写真見たら「面影あるよな~heart04なつかしいな~heart04」ってひとりでニヤニヤしてしまいます。でも、1人目、2人目、3人目・・・ってだんだん写真は少ないですsweat02もっともっと撮っておけばよかったsign03って後悔しても遅いよね。sweat02
あつやってほとんど寝ていたから、本当に写真少ないんです・・。down
「あつや」という名前は、昔一般のお子さんがTV番組のあるシリーズで取り上げられていて、その子が「あっちゃん」って呼ばれていたんです。それがすごく呼びやすくて親しみがあると感じたので、「あ」から始まる名前にこだわりました。
漢字は画数が多くてあつやが書くとすごくバランスが悪いです・・・。sweat01苗字はとってもシンプルなの。
でも、おかげで「あっちゃん」と呼ばれるあつやは、どこへ行っても「あっちゃん、あっちゃん」と声を掛けてくれるようになりました。
覚えやすいですしね。

でもね、他に名前を知らない人からは「マシュマロちゃん」とか「ゆで卵ちゃん」とかハリーポッターの「ダドリーちゃん」とか(さすがにあつやは気に入らないみたいですが)いろんな呼ばれ方をしています。
私よりはるかに有名で顔が広いので、近所で外にでるといろんなところで声が掛かります。。。coldsweats01
知らないでいても、「あ、あの子、知ってる~!」upwardrightって指を指されたりもしょっちゅう。


私の知らないところで何をしているのでしょうか・・・。wobblysweat02

あつやくん可愛いね。
ゆみも本当にお人形のようでしたよ。
知的障害ですといわれたときにも、思わず「天使みたいに可愛いからいいです」なんて言っちゃったんですよ。医者の、ぽかーんとした顔を今でも思い出します。馬鹿だと思われたでしょうね(笑)

お人形みたいだったゆみも、正真正銘の欠失型のPWSですから、今はピグリンといったほうがいい感じです。
あつやくんと一緒で本当に顔が広くて、老若男女に知り合いがいますよね。皆さんから親切にして頂いて、有難いことだと思っています。

ゆみママさん
天使のようなゆみさん、見てみたいですheart04(ブログなど、開設はしてますか?)
この人懐っこさと慕わ方は特殊な能力なんだと思うことがありますよね。
本当に色々な人たちに可愛がられてありがたいです・・・。catfaceheart04
馴れ馴れしさが時々ハラハラしてしまうこともありますけどね。coldsweats01

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