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2008年5月15日 (木)

病気と向き合えてない

Photo_2008_5_14_15_18_38_edited 平成8年12月26日。

あつや、生後6日目。産まれて最初のショットです。

軽く小さな産声。力なく産まれてきた赤ちゃんでした。股関節が開ききり、ダランとしてます。

生後26日まで入院していました。

私は普通に一週間で退院したので、毎日母乳を搾って凍らせ、それを持って病院に通っていました。

最近、同じPWSのお子さんを持つ方々のブログを拝見するようになって、私ってあつやの病気と向き合えてないんじゃない?と思うことがあります。

あつやとは向き合えてるんだけどな・・・。

PWSという病気のことは、時々送られてくる親の会の会報を読んで、内容を参考にしてるくらい。(いろいろ活動されている方々には頭が上がりませんsweat01

小さい頃は、リハビリに通ったり、急に顔色が無くなって救急車で病院に運んだり(お兄ちゃんが寝てるあつやの上に倒れたショックで見る見る顔色が無くなっていったんだけど特に問題はなかったです)、停留睾丸の手術受けたり、病院のお世話になることが多かったけれど・・・。

今は、定期的に診察はしているけれど、ホルモン注射をすることもなく、はっきり言って何もしていません。日頃の食事をちょっと気をつけているだけ。

ブログを拝見したら、結構ホルモン投与されている方が多いように思い、少々不安・・・。

一度、先生に相談したことがありますが、「このまま成長していけば問題ないでしょう。とくに必要はないと思います」と言われました。

考えたことないけれど、一度くらいPWSの専門医の方にも診てもらう価値はあるのかなぁ・・・。despair

でも、過去に何度かそう思うことがあったけど、結局行動に移ってない。

あつやは毎日元気だし、特に困っていないから・・・なんだろうね。

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コメント

私はhiyoさんの事を知るまでPWSということすら知らなかったぐらい無知なので、生意気な風に聞こえちゃうかもしれませんが、あつや君と向き合うことが一番大変なことだと思うんです。それをきちんと出来ているhiyoさんは、本当にすばらしい母親だと思いますnote
知り合いに子供が川崎病の人がいるんですが、「子供となかなか向き合えないんだ」とよく言っていますし、私がhiyoさんのブログを見て「自分が親だったらこんな風に言えるかな?」とかよく思います。

何を言いたいのかよく分からない文になってしまいましたが、hiyoさんはhiyoさんの方法で病気と向かい合ってるし、それ以上にあつや君の事を本当に分かっている気がします。

4歳になった時に、生まれた近くの公立病院の若い女医から一枚のプリントを渡されて、知的障害ですよと宣告されました。まだ染色体検査も出来ない頃だったので、高齢で産んだ私のせいだと思っていました。公立病院の常で宣告した医者はすぐどこかに行ってしまい、何の知識もないままに試行錯誤で育ててきてしまいました。

正確な情報を知りたいと思い始めたのは、障害年金の申請や、障害区分認定などの時に相手に対しての説得力ににかけていることに気づいたからでした。

それから、ネットでいろいろな方の情報を集めて、去年PWS竹の子の会のホームページで知った、
原田徳蔵先生のクリニックできちんとした検査をしていただきました。今までの我流の育て方で良かったのかどうかも知りたいでしょ。

原田先生から、大きな問題もなく育っているとのお墨付きを頂いたので、ほっとしました。

18歳で療育手帳の更新がありますし、年金や区分の頃まではあまり必要がないのですよね。

hiyoさん、こんにちは。いいお天気だと、心まで晴れ晴れしてきます。

私もホントにおんなじだよ。
成長ホルモン治療はしなかったし(息子がデカかったこともあり)、PTに少し通いはしたけど、病院も、停留睾丸の手術関連くらいだったし・・・。

こんなにきちんとした食事を作って、あつやくんの様子をよく見ていて、学校ともちゃんと対応できていて、向き合えてない・・・なんて悩むことないですよ~。

他と比べるのではなく、参考にしながら、どんな風に選んで進んでいくか、それぞれ家庭で決めていけばいいと思うのです。
もし、すごく心配になったら、PWSを診ているお医者様にかかってみるのもいいかも知れません。
それであつやくんをみてもらって、話を聞いてみて、納得できる何かがあれば、また取り入れていけばいいし・・・

って、自由奔放にしてる私が言うのも説得力ないね。。。coldsweats01

りょうちんママさん

とても嬉しいお言葉、ありがとうございます。
すばらしいだなんで言われると、恥ずかしいです。
いい加減で面倒臭いことは嫌いで行き当たりばったりに生きてて・・・。coldsweats01
でもね、私もあつやを受け入れるのには時間が必要でしたよ。「あつやがいなければ・・・」って考えたことも何度もありましたよ。それはあつやの成長と共に少なくなっていった感情で、今ではあつやがいないなんて考えられないようになってますけどね。

川崎病を子どもを持つお母様のお子さんがおいくつなのか分かりませんが、きっと誰よりもかけがえのない存在だと思えるようになれるようお祈りします。


ゆみママさん

あつやがPWSだと診断されたのは5ヶ月の時でした。その時に、こうして診断できるようになったのはここ数年のことだと言われたので、ゆみさんが産まれた頃は診断が難しかったのでしょうね。4歳で診断されるまでの子育ては手探りで大変だったのではとお察しいたします。

原田先生・・・。聞いたことがあるなと思って、竹の子の会の資料(ほとんど活動に参加はしていませんが、会員です)を引っ張り出して調べてみました。
千里で開院されているのですよね。
実は実家が隣の茨木なのです。盆・正月以外ほとんど帰ることはないのですが・・・。
でも、原田先生にきちんとした検査を受けられたとのことですね。eye
私もいつか原田先生のところに行ってみようと決心できました。good
ありがとうございます。

就学を機に児童相談所で療育手帳の更新を続けていますが、ここでの対応は18歳までなのですよね。その後はまた窓口が変わるのですね。
また色々お聞かせください。


ぱっそ子さん

心強いコメントありがとうございます。
ぱっそ子さんに一緒だといわれると、なんだか安心してしまいます。wink
時々こんな風に不安になったりしますが、大抵次の日には「ま、いっか」なんて気にしなくなってしまって、またいつもの日常を送ることになるのですが・・・。coldsweats01
最近、旦那がいない日々が多く、ちょっと聞いて欲しい病になっていたのかも知れません。
だって、誰かが私と同じように不安がっていたら、ぱっそ子さんと同じようなこと言ってあげたくなるもん。
聞いてくれてありがとうございます。catfaceheart04

あつや君のこと、よく知らないのに言うのもなんですが、ものすごくいい子だなって思うんです。
hiyoさんとあつや君のやりとりや、hiyoさんのあつや君を見るポイントなんかも、とても自然であったかくていいなぁって。

hiroは成長ホルモンやってます。PWSの子を何人かみている先生にも診てもらってます。赤ちゃんの頃の名残でリハビリや療育にも行ってます(親にとっての精神安定剤でした)。でも、だから何ってこともありません(もう4歳になろうとしているのに歩けませんし…)。自分がしていることなので無意味だとも言いませんが、何もしていなくて元気なお友だちもいます。結局、その子、その家族なり…ってことなんでしょうね。

PWSという障害を認めて、子どもと向き合えば、それでもう十分ですよね。PWSと向き合ったって楽しくないですもん(笑)。

保育器の中のあつや君を見て、hiroのことを思い出しました。
毎日、冷凍の母乳をNICUに届けていたことも思い出しました。
懐かしいですね。
今日まで成長してくれた我が子に感謝です。

hiroパパさん

コメントを読んで思わずうなずいてしまいました。
そうですよね、病気と向き合ったって楽しくない。あつやと向き合うことが大事なんですよね。何だか、間違ってないのかなって自身が持てました。
ありがとうございます。

私も写真を引っ張り出して我がことながら懐かしいです。
やっぱり母乳届けてました?
hiroくんのパパがそんなことまで覚えているのですね。
うちはなかなか一緒に向き合えなくって、あの頃の主人がどうしていたのか覚えていません。
あつやの生命維持で1人で精一杯でしたから。
一緒に向き合えるようになったのはずっと後のことです。
hiroくんはパパの愛情と暖かい見守りの中、幸せですね。
リハビリをしているときに先生に「ハイハイができる子どもは絶対に歩けるようになりますよ」と言われました。
上高地での夢、叶えられるといいですね。

みなさんも書かれているけど、hiyoさんはあつやくんとしっかり向き合えているし、自然に付き合っているのでPWSのことなんか関係なくていいんだなぁって思います。
かえって、あんまりPWSや障害を意識しすぎるとよくないのでしょうね。hiyoさんとあつやくんのいい関係を見ているとよくわかりますconfident

うららさん
コメント、ありがとうございます。
うららさんや皆さんからここで頂いたコメントで、病気のことよりあつやと向き合うことの大事さを確認でき、気持ち的にも自信が持てるようになりました。
実際に時々あつやがPWSだってことを忘れてしまっていることがあるくらい、普段気にしないで生活しています。coldsweats01
でも、私は私なりに、あつやにできること、あつやとできることを重ねていけばいいんですよね。

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